sábado, 8 de janeiro de 2011

Sem Diagnóstico

Olá pessoal 
Através do meu Blog, fui procurada por uma repórter da Folha de São Paulo que me solicitou uma entrevista, porque estava fazendo uma matéria sobre "Doenças Sem Diagnóstico".
Conversamos por um tempo, via telefone e saiu a publicação. Abaixo estou postando a matéria divulgada no jornal do dia 30/12/2010.
Friso algumas frases da matéria que ecoaram fortemente...  
"Caminhar sem saber para onde"...
"Não saber o que acontece no próprio corpo, assusta".
"Não saber o diagnóstico de uma doença pode gerar mais estresse do que receber a notícia de que se tem um problema de saúde grave".
"Conhecer a causa dos sintomas dá conforto ao paciente porque tira o foco da ameaça da doença". "O problema passa a ter nome e prescrição médica."
Quem já passou por isso, pode sentir a dimensão do transtorno, do desconforto e da angústia.     
Com certeza isso pode fazer toda a diferença na vida de muitas pessoas desoladas, inconformadas e desiludidas por não saberem o que acontece com seu próprio organismo. Não importa se o diagnóstico é uma doença funcional, uma síndrome ou uma doença real. 
Através desse Blog, venho erguer essa bandeira em prol de todos aqueles que esperam por uma resposta em vão. E da importância do diagnóstico correto para qualidade de vida de todos os portadores de doenças sem diagnóstico ou diagnósticos incorretos. Abraçar essa causa é reconhecer que todos nós somos fáliveis, mas a vontade de acertar é muito maior que tudo. E a esperança de algo novo, de alguma coisa concreta e verdadeira sempre será bem vinda em nossas vidas. Achar o caminho para uma vida  mais alegre, feliz e equilibrada eis a nossa meta. 
Obrigada Mariana pelo reconhecimento e divulgação do meu Blog.Valeu!abs Amália


Fonte: Jornal Folha de São Paulo
Caderno: Equilíbrio e Saúde - Mariana Versolato 

A ansiedade de quem sofre com sintomas, faz exames, mas não recebe uma resposta definitiva dos médicos pode ser pior do que a de quem descobre ter uma doença grave.
Eles vivem tensos, com medo de uma piora repentina. Saem frustrados do médico ao ouvir: "Seus exames estão perfeitos". E esperam por um resposta, para saber o que têm e como tratar.
Não saber o diagnóstico de uma doença pode gerar mais estresse do que receber a notícia de que se tem um problema de saúde grave.

A constatação, de um estudo da Sociedade Norte-Americana de Radiologia, é confirmada por quem vive a angústia de não ter respostas para suas dores.

Conhecer a causa dos sintomas dá conforto ao paciente, porque tira o foco da ameaça da doença, diz o psiquiatra Renério Fráguas Júnior, do HC de São Paulo. "O problema passa a ter nome e prescrição médica."

Ceane Soares, de Curitiba, espera por um "nome" há 12 anos. Seu filho, Bruno, nasceu em 1998 e teve hipoglicemia no segundo dia de vida. Aos seis meses, não ficava "durinho" e era apático, não sorria nem chorava.

Um neuropediatra constatou que ele tinha traços autistas. Meses depois, começou a ter convulsões que nenhum remédio controlava.

Bruno já recebeu os diagnósticos "mais cabeludos", diz a mãe, todos descartados.

Tanta investigação rendeu uma caixa de exames no guarda-roupa: tomografias, ressonâncias, avaliações genéticas, endoscopias.

"A gente o observa 24 horas por dia. Nunca sabemos se a medicação é a certa, se vai melhorar. Estamos andando sem saber para onde."

A sensação de estar perdido é compartilhada pelo professor J.S., 25, de São Paulo. Neste ano, ele começou a ter urticária. Foi a dermatologistas, alergistas, fez exames e foi internado com dores e inchaço no rosto e no corpo.

Em 45 dias, gastou quase R$ 1.000 em remédios, trocados a cada nova consulta.

Os médicos cogitaram imunidade baixa, estresse, sífilis e Aids. Exames para os dois últimos deram negativo.

J.S. também tem convulsões. Foi a neurologistas e cada um fez um diagnóstico. "Não saber o que acontece no próprio corpo assusta."

Infelizmente, é comum que urticárias fiquem sem solução, diz Ana Paula Castro, presidente da Associação Brasileira de Alergia e Imunopatologia de SP.
Exames de sangue detectam substâncias que causam alergia. Mas não há testes para várias delas, como remédios, corantes e conservantes. O diagnóstico é limitado.

Em casos sem solução, médicos e pacientes concordam: a ansiedade é pior quando a comunicação entre as duas partes é falha.

Profissionais que prescrevem drogas e exames sem explicar por que geram desconfiança nos pacientes.

A aposentada Maria Amália Moraes, 57, que passou quase a vida toda acordando com dores nos olhos e nas têmporas, reclama que sua relação com os médicos foi sempre superficial.

Quatro vezes ao ano, tomava antibióticos para uma suposta sinusite, mas achava que o problema tinha origem dentária. "Já gastei o valor de um carro na minha boca."

Foi uma dentista que acertou o que ela tinha: distúrbio temporomandibular (DTM), que a fazia apertar os dentes durante o sono. A solução é uma placa usada à noite.
A aposentada criou um blog para ajudar quem tem o problema (doressemdiagnostico.blogspot.com).

 

6 comentários:

  1. Adorei o artigo, principalmente porque faz mais de mês que ando feito uma condenada a procura de médicos que me dêem um diagnóstico para minha dor no pescoço e na garganta, por isso me identifiquei. É duro sair de um otorrino, correr para um ortopedista, ir para uma gastro, pular para um endocrinologista e um fisioterapeuta, e averiguar com dois profissinais de cada área para fazer comparações, sem nada de diagnóstico. Só remédios que maltratam mas que são necessários para conter a dor. Não é fácil viver assim, antes descobrir um grande mal do que nunca descobrir nada, mas sabendo que a dor está lá, ela é real.

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  2. Adorei o blog,irei acompanhar com frequencia estou sofrendo com dores de cabeça e o medico esta trabalhando com a hipotese de ser estrees ou uma depreção.
    Fiz um eletroencefalograma mas o diagnostico foi normal,não constou nenhum problema agora procurei um dentista pois sofro de Atm.
    Ainda nao pude saber se essas dores seguidas de alguns outros sintomas são devido a atm depressao...enfim me preucupo muito por não ter ainda um diagnostico mas me tranquilizo lendo sobre o assunto e perco um pouco o medo,aquele de ocorrer algo pior antes de saber o certo oque eu tenho.
    Obrigado por poder compartilhar beijos.
    E.A.

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  3. Por favor estou com um amigo, que passou por diversos especialistas
    não descobriram nada, ele ja desistiu da vida, tentou suicidio.
    por favor me ajudem, ele sente dor 24hs na musculatura da face, e nos dentes (observação extraiu todos os dente de baixo e só diminuiu da dor), se alguem souber do que se trata por favor entre em contato.
    Muito Obrigado
    jrcesar04@ig.com.br

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  4. Ola Amália, vivo este dilema há 3 anos, ja fiz vários exames e nada é diagnosticado, sinto dores cronicas de tempos e tempos, ja fui a vários médicos e continuo sem resposta. Os médicos já nem me passam remédios pras dores, vivo com elas 24h por dia e nem imagino o que possa estar me fazendo mal. Realmente não saber é a pior coisa que tem

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  5. Muito bom seu Blog Amália, e sua história, aparentemente tão simples de ser resolvido o diagnostico, não havia desgastes nos seus dentes?? geralmente o bruxismo também causa essa dor da parte acima do ombro como pescoço, cabeça, face...Obrigada por compartilhar.

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  6. Passo por este problema,meu esposo sofre com uma doença há sete anos e médico não tem um diagnóstico que possa identificá-la e isso nos traz muito sofrimento.

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